Başlık, özet ve etiketlerde arandı.
SAKARYA (AA) - EMRE AYVAZ - Vücutta oluşturduğu şişliklerle kişinin hayatını zorlaştıran, nadir hastalıklardan herediter anjioödem, ömür boyu tedavi gerektiriyor.
"2026'nın ilk yarısında Türkiye, kendi SMA ilacını üretip, nadir hastalıklarla ilgili bir adım atacak. Bundan sonra özellikle moleküler tedavilerde, nadir hastalıklarda, kendi tedavisini ve ilacını üretebilen, insanlarına bu ilaçları rahatlıkla verebilen bir ülke haline geleceğiz"
İSTANBUL (AA) - İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi.
Bebek yüzme eğitmeni Beyza Tuzinoğlu: "Özel gereksinimli çocukların fizik tedavi ve rehabilitasyonla beraber havuzda aldıkları eğitimle gerçekten çok ciddi adımlar katettiklerini gördük. Eğitimlerimizde nadir hastalıkların engelini suyun şifasıyla ortadan kaldırabiliyoruz" PittHopkins sendromlu Ayfer Zuhal Kesik'in annesi Nihal Kesik: "Suyun içinde yürüme, farklı kas hareketleri ve bununla beraber suyun fiziksel aktiviteleriyle beraber çocuğun kaslarında gelişmeler oldu. Vücut farkındalığı ve gövde dengesi arttı"
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini bildirdi. Bakan Koca, SMA tedavisi için de hasta grubunun belirlendiğini ve tedavinin yakında başlayacağını söyledi.
